Un documento interessante rispetto alla consapevolezza di una persona affetta da demenza proviene da “Visione parziale”, il primo libro al mondo scritto da un malato di alzheimer sull’alzheimer: “ Penso che forse la cosa migliore che mi sia successa da quando convivo con l’Alzheimer sia che non sono stato privato della parola, va ancora abbastanza bene…Può anche darsi che io non sappia di cosa sto parlando, però, accidenti, riesco ancora a parlare. Faccio lo sforzo sincero di levarmi questo peso da cuore. Non sono mai stato zitto. Quando soffro urlo. Lo faccio ormai da anni ed è perlomeno un modo per alimentare le mie riflessioni, un picnic a base di Alzheimer…. Vorrei che i malati di Alzheimer non continuassero a starsene sempre in disparte, ma dicessero, accidenti, anche noi siamo persone. E vogliamo che ci rivolgano la parola e ci rispettino, per Dio, come esseri umani. Mi riesce assai gravosa la mancanza delle cose che avevo prima. Prima riuscivo a parlare con le persone e a camminare senza dovermi chiedere se il pavimento c’è…Mi arrabbio quando inciampo su qualcosa. Credo che l’Alzheimer riguardi, oltre al cervello, anche quello che fanno mani e piedi.
Mi preoccupa tutto quello che supera anche pochi centimetri di altezza. La cosa si fa abbastanza seria. Sarò forse sciocco, perché anche se non stai per cadere o altro , hai l’impressione che sia così. La sensazione è questa. Qualche volta tutto l’insieme mi mette a disagio…mi sento solo maledettamente inutile. Provo semplicemente un certo senso di vergogna per non essere in grado di fare le cose ed essere così ottuso.
In parole povere, siamo goffi, smemorati e naturalmente i nostri caregiver lo capiscono, anche se talvolta penso che debba essere molto dura anche per loro… Vogliamo che le cose vadano come prima. Ed è proprio questo che non riusciamo a sopportare, di non riuscire ad essere quello che eravamo…fa male da morire. E un’altra cosa che fa impazzire dell’Alzheimer è che nessuno più vuole parlare con noi. Forse ci temono, ma possiamo assicurare tutti: certamente l’Alzheimer non è contagioso. In effetti, le persone con l’Alzheimer pensano – forse non pensano le stesse cose delle persone normali- ma pensano. Si domandano come le cose succedano perché succedano in un dato modo.”
Letizia Espanoli è consulente di numerose realtà pubbliche e private per la realizzazione di progetti ambientali idonei per le persone anziane e affette da Alzheimer, e per la sperimentazione di modelli organizzativi innovativi e rispettosi della qualità della vita dell’intera triade assistenziale (operatori, familiari e anziani). Ha scritto Attraversare il dolore per trasformarlo, un volume ormai molto conosciuto nel mondo dei servizi per anziani. Esperta di demenza, insegna in tutta Italia agli operatori socio sanitari un modello di relazione in grado di contrastare la contenzione fisica e farmacologica.
